В России запустят регистр пациентов с тяжёлыми заболеваниями с 1 марта 2026 года

С 1 марта 2026 года в России начнёт действовать федеральный регистр граждан с отдельными заболеваниями — новая система медицинского учёта, созданная в рамках Единой государственной информационной системы здравоохранения (ЕГИСЗ). Соответствующее постановление Правительства утверждает порядок формирования и ведения регистра, а также круг участников, уполномоченных на передачу медицинской информации.

Регистр затронет граждан с определёнными заболеваниями и состояниями, включая злокачественные опухоли, диабет, сердечно-сосудистые патологии, болезни печени, лёгких, а также беременность и послеродовой период. Ключевая цель — системное наблюдение и обеспечение точечной медико-социальной поддержки на основании достоверных, централизованных данных.

Нововведение предполагает, что в реестр будут попадать как обезличенные обобщённые данные, так и персонализированная информация о конкретных пациентах. Учитываться будет, в том числе, способ постановки диагноза (например, профосмотр, диспансеризация или самостоятельное обращение), данные о проводимом лечении, применяемых медицинских изделиях (например, глюкометрах для диабетиков), а также динамика состояния здоровья.

Информацию в регистр будут передавать не только государственные медицинские учреждения, но и частные клиники, фармацевтические и иные организации, вовлечённые в оказание медпомощи и обеспечение граждан препаратами и изделиями медицинского назначения.

С точки зрения юриспруденции введение регистра — шаг к формированию более адресной системы обеспечения граждан необходимыми препаратами, средствами реабилитации и медицинским обслуживанием. Он также даёт основания рассчитывать на более обоснованное бюджетное планирование и целенаправленное использование ресурсов системы ОМС.

Для граждан важно понимать, что наличие записи в регистре само по себе не ограничивает их права, но, напротив, может стать основанием для получения льгот, компенсаций и других форм государственной поддержки. Однако гражданам следует внимательно следить за соблюдением требований закона о персональных данных — оператору регистра предстоит обеспечить высокий уровень защиты медицинской информации.

Юридически значимым также станет вопрос внесения данных без согласия пациента. В этом случае целесообразно уточнить, в каких правовых рамках осуществляется такая передача — например, на основании Федерального закона No 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Гражданин имеет право знать, какие сведения о нём включены в регистр, и при необходимости требовать их уточнения или обжаловать некорректные данные.

В целом, появление регистра можно расценивать как инструмент, способствующий переходу к превентивной медицине и индивидуальному подходу в здравоохранении. Для юристов и врачей это значит — новые возможности для защиты интересов пациентов и правовое сопровождение цифровизации отрасли.